Diversidad Funcional Visual

Introducción

Aproximadamente 40% de la información que recibimos se percibe a través de la vista, cuando la alteración en el sentido visual es congénita o se produce durante los primeros años de vida, la intervención debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulación, y la atención temprana. En otros casos la deficiencia aparece de repente o de forma brusca, los objetivos son: prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones de desarrollo que se suman al propio déficit. Actualmente la inclusión educativa de los alumnos con el deficiencia visual es un hecho en la mayoría, aunque sigue estando llena de obstáculos.

Concepto de diversidad funcional visual

Baja visión, agudeza y campo visual

La diversidad funcional visual: es la disminución visual significativa, perdida de la visión que imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a la información y/o causa deficiencia en alguna de las habilidades adaptativas necesaria. En este grupo se encuadran las personas sin ninguna visión, con ceguera y aquellas que tienen un resto visual, que son aquellas personas con baja visión. La baja visión es característica de las personas que aun teniendo disminución visual significativa, tienen suficiente visión como para ver los objetos y, se orientan con ella y la emplean con propósitos funcionales.

Parámetros para determinar la cantidad de visión:

• Agudeza visual

  • Se trata de la imagen más pequeña cuya forma puede reconocer el ojo, se refiere a la capacidad del ojo para definir detalles, se determina mediante escalas de optotipo, en este sentido hay varios tipos de agudeza visual agudeza de reconocimiento, direccional o de Vernier, de enrejado o resolución.

• Campo visual

  • Porción del espacio que el ojo puede percibir simultáneamente sin efectuar ningún movimiento, los respectivos campos visuales se solapan, esto significa que el campo visual binocular es algo más grande que el monoculular.

La agudeza de reconocimiento es la utilizada con mayor frecuencia.

Snellen elaboró una tabla ocular, compuesta por filas de letras que disminuyen de tamaño poco a poco. Por su parte Landolt introduce un método de círculos con orificios situados arriba, abajo, a la derecha y la izquierda.

En ambos casos el resultado de la prueba es la proporción entre la distancia a la que una persona ve un determinado estímulo visual, el optotipo, y la distancia a la que se ha establecido que debería verlo una persona que se considere que su visión es normal. El 0 de ceguera total y el 1 visión normal, las dos formas más habitualmente la ceguera visual son en fracción o decimal.

Medidas clínicas de la agudeza visual:

• Visión de lejos

  • Es la que determina realmente el grado división, el tamaño más pequeño que puede discriminar correctamente el sujeto explorado será el valor de la visión de lejos. La AVL se toma en cada ojo de forma independiente con la menor graduación y corrección óptica posible

En cuanto al campo visual existen tres tipos de alteraciones campimétricas importantes:

• Las reducciones periféricas debidas a los trastornos que afecta a las zonas externas de la retina
• Los islotes de visión, escotomas, los cuales pueden ser absolutos, con ceguera total o en la zona, o relativos al detectar los estímulos hasta que alcanzó cierto umbral de intensidad
• Las pérdidas de la mitad (hemianopsias) de la cuarta parte (cuadrantanopsias) del campo visual

Medidas clínicas del Campo visual:

• Dinámica

  • El sujeto debe mirar a un punto situado en el centro de la pantalla, debe pulsar un dispositivo cuando detecte el estímulo de tamaño e intensidad constante que se proyecta a lo largo de un meridiano, desde la periferia hacia el centro. Uniendo todos los puntos se dibuja una línea que llamada isóptera, la cual es útil para determinar las reducciones periféricas

• Estática

  • El estímulo se proyecta en distintos puntos sucesivamente, aumentando la intensidad paulatinamente hasta que sujeto percibe, se determina por tanto la intensidad del umbral. En el resultado final el ordenador muestra una gráfica donde se pueden apreciar las áreas con buena visión y las que existen escotomas

Clasificación de la pérdida de visión

Terminología adecuada:

• Ceguera

  • Si tiende a utilizar sólo para la pérdida total de la visión y para condiciones en las que los individuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitución de la visión

• Baja visión

  • A utilizar para grados menores de pérdida de visión en las que los individuos pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la mejora de la visión.

• Ceguera legal

  • Condición indispensable para ser afiliado de la ONCE, cumple en ambos ojos y con un pronóstico de no mejoría visual, y una de las siguientes condiciones agudeza visual inferior o igual a 0,1 (1/10 en la escala de Wecker), obtenida con la mejor corrección óptica posible, y 2), 1) campo visual disminuido en 10º o menos

Las definiciones que atienden sólo los aspectos cualitativos relativos a la pureza del campo visual, no deberían considerarse nunca como límites fijos o excluyentes, especialmente a la hora de presentar ciertos servicios sociales. Así, dos personas con el mismo resultado no funcionarán visualmente igual, ya que el uso efectivo de la visión depende de muchos otros factores, como por ejemplo perceptivos, cognitivos, ambientales etcétera. Según FAYE, una simple pérdida de agudeza visual no es un indicador de función.

Personas con baja visión, eficacia visual: es el grado de resolución que cada persona puede alcanzar al realizar tareas visuales específicas, así como la facilidad, comodidad y tiempo que invierten las mismas. La eficacia visual no se puede medir, sólo se valora el funcionamiento visual en la realización de ciertas tareas. La OMS ha establecido una agudeza menor a 0,1 e igual o mayor a 0,3 como límites para considerar una persona con baja visión.

Otras funciones visuales

Determinar la naturaleza de la deficiencia visual basándose sólo en el campo visual es una reducción, según Hyvärien deben valorarse además la sensibilidad al contraste, las funciones oculomotrices, la acumulación, la visión de colores y la visión binocular.

El contraste es la diferencia de luminancias entre la figura y fondo donde se sitúa, el valor umbral de percepción de contraste es lo que se denomina sensibilidad al contraste. Esta función debe medirse independientemente ya que no siempre está asociada a la pérdida de pureza visual, las personas deficientes visuales pueden tener pérdida de visión que no se reflejan en la agudeza en el campo visual, sino con la disminución en la sensibilidad de contraste.

Función oculomotríz: muchas personas con baja visión presentan nistagmus (estas dificultades se reflejan en el rastreo y seguimiento). Los movimientos agitados de los primeros meses continuarán, en muchas ocasiones, para la vida. En lugar de seguir el ritmo de los objetos en movimiento, estas personas esperan que se desplace, y luego intentan mirar, en este sentido es necesario un ajuste continuo.

La acomodación es la capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes distancias, en distancias lejanas, el paralelismo permite enfocar la imagen nítidamente la retina. La contracción del músculo ciliar relaja la tensión de las fibras y se produce un aumento de la convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque de objetos situados a distancias más próximas. La acomodación es muy potente en los niños y va disminuyendo con la edad, la lente va perdiendo su elasticidad, produciéndose alrededor de los 45 años la presbicia (vista cansada), esta capacidad permite que el niño con baja visión pueda discriminar en distancias muy cortas estímulos visuales muy pequeños. La acomodación que precisa el ojo para enfocar la imagen en distancia corta se mide en dioptrías y se denomina adición. La acomodación es una capacidad que está ausente en todos los deficientes visuales con afaquia: ausencia de cristalino por intervención quirúrgica, siendo la etiologías más habitual las cataratas, también la acomodación está disminuida en un gran número de deficientes visuales cerebrales.

La correcta visión de los colores: la sección del espectro electromagnético que percibimos como luz visible es muy pequeño, aproximadamente entre 380 y 760 manómetros, el ojo percibe las distintas longitudes de onda como distintos colores. Actualmente la teoría más extendida para entender la fisiología de la visión del color es la teoría tricromática, supone que hay tres tipos de receptores de conos, en función de su sensibilidad a la longitud de onda, larga, (L) corta(S) y media(M).

La teoría tricromática da sentido a los síntomas hallados en las personas que presentan dicromatopsias (deficiencia en revisión de los colores):

• Tricromatismos anómalos

  • En los que una de las tres líneas de conos está afectada, pero funciona parcialmente y de forma suficiente para realizar las tareas habituales. Los conos rojos se denomina protanomalía, los conos verdes de deuteranomalía y los conos azules tritanomaía

• Dicromatismos

  • Una de las tres líneas de conos está totalmente ausente, conos rojos protanopia, con los verdes deuteranopia, con los azules tritanopia

• Monocromatismos

  • Es un grupo de dicromatopsia con déficit profundo en la percepción de los colores y la agudeza visual, sólo cuenta con un tipo de conos funcionales usualmente los azules. La patología más habitual con ausencia visión de color es la distrofia congénita de conos

Los efectos portán, y deuterán, en conjunto denominados los defectos rojo-verde, son los más prevalentes. Los defectos tritán o azul amarillo son de una incidencia mucho menor que los monocromatismo.

Para la evaluación de la visión del color, el test de Ishihara con figuras compuestas de puntos sueltos de distintos colores, y una versión con números, para niños que sabe leer los números y una versión de caminos para que nos no sabe leer los números. Están construidos de forma que el sujeto que confunde los colores vería números distintos, sin embargo estos test no sirven en caso de muy baja agudeza visual en cuyo caso se usaría el test de Farnsworth, que consiste en una serie de colores saturados que el sujeto tiene que ordenar en la caja.

Visión binocular: importante para la percepción de la profundidad y la coordinación o óculo-manual y para otras actividades cotidianas como la lectura, ver películas 3D. Los movimientos oculares se hace de forma conjugada cuando existe visión similar en ambos ojos. En este sentido la ambliopía (ojo vago, disminución de agudeza sí que exista déficit que la justifique) es posible evitarla si se detecta precozmente, la visión monocular se da en la mayoría de las personas con baja visión.

Adaptación ocular a los diferentes niveles de intensidad de la luz: en personas con baja visión estos mecanismos no funcionan correctamente y necesita más tiempo para la adaptación y/o disminuye considerablemente la funcionalidad visual en relación con la cantidad de luz el ambiente. En unos casos disminuyen sensiblemente la capacidad de visión con niveles altos de luminosidad (albinismo) mientras que en otros la pérdida funcional se produce en los niveles bajos lumínicos (retinosis pigmentaria).

Etiología y prevalencia

La población escolar con deficiencia visual es muy heterogénea, desde la ceguera total a la conservación de los restos visuales a veces cercanos a la normalidad. Los perfiles entre países desarrollados son muy parecidos, incluido nuestro país.

Factores de riesgo impacto de las alteraciones de la función visual

Factores de riesgo

La existencia de una diversidad funcional es, en sí misma, un factor de riesgo para otras perturbaciones de desarrollo que se asocia a la diversidad funcional primaria. Manzano afirma que el déficit no determina un trastorno del desarrollo, pero el niño con ceguera parece encontrarse con dificultades para su autonomía y establecimiento de una identidad específica.

Factores biológicos: puede ser de carácter genético (la patología ocular hereditaria es actualmente la causa más frecuente de enfermedades oftalmológicas); enfermedades de riesgo de las madres gestantes como por ejemplo toxoplasmosis, rubéola o consumo de tóxicos o malnutrición; el azar; la prematuridad (no produce un déficit visual en si misma, pero en ocasiones debido al alto riesgo vital es en serio recurrir á técnicas que permiten la supervivencia y la administración de oxígeno, lo que puede terminar produciendo alteraciones en la vascularización de la retina).

Asimismo otros factores como infecciones perinatales y/o postnatales, o el temperamento (es evidente que el temperamento no es causante, ni tiene relación directa con la afección visual pero esta ligado condiciones biológicas personales, pero si puede influir en el comportamiento de las personas con deficiencia visual y dar lugar a confusiones en cuanto a la su valoración conductual, en base a un déficit visual). Los factores biológicos deben considerarse ligados a la temporalidad, momento en el que se produce el déficit visual y a su progresividad. Asimismo la pérdida progresiva de facultades influye en la autoestima, en la imagen personal y en las relaciones. Por lo que se deben realizar actividades compensatorias para mantener un nivel óptimo de autonomía y competencia, lo cual implica realizar aprendizajes específicos.

Factores sociales: cada familia interpreta de modo particular el que uno/varios de sus miembros padezcan déficit visual. En este sentido el origen o la causalidad de la afección inciden en la vivencia del déficit familiar. El nivel socioeconómico particular también tiene sus efectos además de las concepciones o estereotipos sociales. Los trastornos relacionales son el factor de mayor riesgo.

Los trastornos relacionales son el factor de mayor riesgo, la ausencia de división impide la captación de aspectos comunicativos de carácter verbal, convirtiéndose en un handicap para iniciar y mantener relaciones personales. En los primeros meses de vida esta situación es particularmente importante porque condiciona el establecimiento de los vínculos afectivos entre padres e hijos, pudiendo dar lugar a la aparición de conductas de desconexión social y de tipo psicótico.

Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

Es importante destacar que cada afección tiene una repercusión personal diferente, en función de los rasgos que presenta el sujeto, sin embargo existen una serie de aspectos básicos sobre la tarea educativa relacionados con el niño ciego de baja visión.

Aspectos comunes y básicos en el plano educativo:

• Dificultad para recibir información compleja del medio tanto cualitativa cuantitativa
• Percepción analítica de la realidad frente a la perfección global que permite la visión, en este sentido el niño vidente supera esta fase, mientras que el niño ciego persiste en la emisión analítica al estar impuesta por el sentido del tacto. La visión es el sentido globalizador y el tacto opera de modo analítico y requiere de mucho más tiempo
• Dificultad en el aprendizaje por imitación, es evidente que los niños invidentes tienen problemas en la imitación de conductas
• Lentitud en el proceso de adquisición del aprendizaje, tal como se dicho anteriormente el tacto opera de una forma analítica y requiere mucho más tiempo que la conceptualización global que permite el sentido de la visión

En los niños la deficiencia visual tiene una repercusión destacable en su desarrollo, principalmente los casos de ceguera total. Fraiberg señalaba que el retraso en el desarrollo del ciego total con respecto niño vidente es de aproximadamente un año.

A nivel cognitivo, los niños se van a encontrar con unas limitaciones:

• Dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas de un modo global, el sentido que la coherencia en los niños ciegos es el tacto. A veces es necesario esperar el inicio de la pre adolescencia para que lenguaje pueda suplir dicha limitación y facilita la comprensión de acontecimientos complejos, inabarcables para estos niños
• Problemas con la permanencia del objeto, comprender los objetos con los que no tienen contacto directo es altamente complicado
• Problemas con establecer las relaciones causales para la construcción de imágenes espaciales y la relaciones espaciales entre objetos, e incluso para entender las secuencias temporales de los acontecimientos. Algunas conductas solicitudes de aprender especialmente los espacios abiertos como por ejemplo correr o montar en bicicleta
• En lugar de un aprendizaje por imitación deben hacer un aprendizaje en secuencia de acciones ordenada y guiada por un adulto lo que lleva interiorizar de un modo pasivo. Esto afecta al juego, especialmente al simbólico
• Acceso a la información
• En el mundo laboral es frecuente que desempeñen trabajos con cierto nivel de protección o dentro de las organizaciones específicas

La deficiencia visual cerebral, DVC: la alteración se da en los centros de procesamiento visual de las vías visuales del cerebro, las causas más usuales son hiposa, anomalías congénitas en el cerebro e infecciones.

Actualmente en Estados Unidos es mas usado terminó daño cortical visual y en Europa daño visual cerebral. La DVC es la principal causa de discapacidad visual bilateral en niños de países occidentales.

Clasificación funcional de la deficiencia visual

La diversidad de patologías tiene como consecuencia que el comportamiento visual sea muy heterogéneo, es necesario realizar una clasificación funcional, atendiendo principalmente a la repercusiones más significativas, en este sentido Linda y Backman realizaron una clasificación funcional que nos interesa hoy en día, estos grupos no son grupos cerrados pudiéndose dar con frecuencia diferentes patologías en una misma persona.

Clasificación funcional de Linda y Backman

Escotoma central: escotoma es una zona de campo visual afectada por una disminución o pérdida total de la visión, produciéndose una disminución significativa del agudeza visual. Cuando las lesiones en la retina generan vacío visual que el cerebro rellena con los tonos circundantes lo denominamos escotomas negativos, cuando se presentan como obstáculos que impiden la entrada de la luz en el ojo se denominan escotomas positivos. Se habla escotomas relativos cuando la perdida de visión no es total. Éstas personas tienen que aprender a mirar por fuera de escotoma, fijación excéntrica, esto no es un problema cuando la perdida se produce en la etapa infantil juvenil, dado que se trata sin intervención. En general la repercusiones son las derivadas de la aceptación de la función de los conos, al presentar una visión del detalle muy disminuida tendrán dificultad en las tareas que requieran discriminación muy fina como por ejemplo lectura, visión a distancia, reconocimiento de caras, etc.

Necesitan ayudas ópticas con un número elevado de aumentos y reducir mucho a distancia para tener acceso la información, asimismo presentan normalmente un fuerte deslumbramiento ante la luz solar. Con un nivel lumínico sensiblemente inferior, en algunos casos prácticamente penumbra, los pacientes mejoran su eficacia visual, por lo que deberán usar filtros adecuados.

Visión tubular: disminución del campo visual periférico, conservando la visión central. Se incluyen este grupo las degeneraciones taperoretinianas siendo la más frecuente la retinosis pigmentaria y el glaucoma avanzado.

En el caso la retinosis pigmentaria la funcionalidad visual disminuye mucho cuando llega la noche, el sol les deslumbra, pero si se ponen unas gafas de sol normales pierden demasiado contraste. El tiempo para adaptarse los cambios de luz se incrementa enormemente y poco a poco comienzan síntomas de fatiga visual y las dificultades en los desplazamientos especialmente nocturnos.

Estos pacientes muestran buena agudeza visual, pero su funcionalidad en la lectura se reduce porque sólo pueden abarcar un número reducido de letras y tendrán dificultad para realizar el cambio de renglón.

Cuando la mácula se vea afectada pierden la agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente. La perdida progresiva del campo visual puede durar varias décadas y la visión puede permanecer estacionaria por largos periodos de tiempo, la primera ayuda óptica es un filtro adecuado que proteja del deslumbramiento del sol y le ayude a reducir el tiempo de adaptación a los cambios de intensidad en la iluminación. El pronóstico es desfavorable y con un fuerte riesgo de pérdida asociada. Para obtener el máximo rendimiento necesita un nivel de iluminación alto, pero evitando los reflejos. Si conservan buen agudeza visual el situarlos en primera fila o ampliarle los textos sería contraproducente ya que reduciría aún más su campo visual.

Nistagmus: es un trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios en involuntarios de los ojos, en una varias direcciones, y suele estar asociado a patologías congénitas o tener un origen neurológico. Funcionalmente afectada está la capacidad de fijación, suele atenuarse con el desarrollo ya que el niño va aprendiendo a bloquearlo de forma consciente, las técnicas de biofeedback ayudan a superar la escasa propiacepción que se tiene de los movimientos oculares. La velocidad y comprensión lectora es completamente normal.

Hemianopsias: es la pérdida de la mitad de la cuarta parte del campo visual, afecta personas que han sufrido algún tipo de lesión de las vías ópticas, en este sentido se distinguen hemianopsias homónimas ante la destrucción completa de un lado del la vía visual por detrás del quiasma óptico, o hemianopsias heterónima, cuando están afectadas las dos mitades temporales o nasales.

Funcionalmente suelen presentar buena agudeza visual, pero con dificultades relacionadas con la zona de pérdida visual, las homónimas derechas y las heterónimas temporales afectan especialmente a lectura al no disponer de campo visual a la derecha del punto de fijación. En las homónimas izquierdas las principales dificultades en relación con el cambio de renglón. En este caso se puede rotar el libro consiguiendo un campo visual de arriba abajo mas continuó.

Baja agudeza visual sin reducción del campo: se incluye personas con miopía magna, con cataratas congénitas, con albinismo, y otras patologías que no conllevan implícitamente la perdida del campo visual, pueden ver todo el paisaje pero la discriminación de los detalles es muy deficiente. En los casos en los que la pérdida visual sea congénita suele llevar asociado el nistagmus. Es un grupo muy heterogéneo con lesiones muy diferentes, necesita acercarse los estímulos visuales, leen a distancias muy cortas o precisan aumentar el tamaño de los textos. En el aula debe sentarse primera fila, a menudo presenta mejor visión de un ojo, asimismo es recomendable que los estímulos visuales presenten el mayor contraste posible.

Pérdida visual de origen cerebral: grupo que cada vez presenta una mayor incidencia, la principal patología asociada es la parálisis cerebral, con una alta incidencia de estrabismo, nistagmus, defectos de refracción. En la mayoría de los casos sólo se informa de atrofia óptica o pupilar, deficiencia visual de origen central o ceguera cortical. El primer síntoma suele ser la falta de atención visual, si no se presenta atención diferenciada no puede existir diferenciación los estímulos recibidos. Se asocia a un fuerte nistagmus que dificulta el control de la motilidad ocular, la ausencia de fijaciones continuadas y la falta de atención, inhiben al máximo el desarrollo de la agudeza visual, y de la capacidad de acomodación. Muchos niños con deficiencia visual central no consiguen la fijación central, la dificultad para el control voluntario de los ojos dificultan rastreo y el seguimiento, los movimientos agitados pueden continuar para toda la vida, siendo más efectivos en el plano horizontal que en el plano vertical, y aunque muchas veces consiguen localizar el estímulo y fijarlo durante un tiempo muy breve, es insuficiente para extraer la información necesaria.

Características conductuales comunes:

• Aspecto

  • Cara inexpresiva, movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no usa habitualmente la comunicación visual, para detención curiosidad visual

• Funcionamiento visual

  • La visión periférica es más funcional que la visión central, apercibimiento mejor de los objetos en movimiento.

• Capacidad visual de percepción

  • Reconocimiento deficiente de los objetos estáticos, los objetos sólo se puede reconocer en ambientes conocidos, las caras puede no ser reconocidas asimismo suelen hacer un cálculo defectuoso de la distancia que identificamos los colores de los objetos y las formas

• Modalidad sensorial

  • Uso del tacto frecuentemente para identificar los objetos, incapacidad de combinar la vista con otro sentido

• Posturas y movimientos

  • Suelen sortear los obstáculos en sus desplazamientos, el equilibrio mejora al cerrar los ojos

Detección, evaluación e intervención en la diversidad funcional visual

Procedimientos de detección y evaluación

Es fundamental la detección precoz, anatómicamente nacemos con los ojos bien desarrollados, pero no ocurre igual con respecto de su funcionalidad, debemos aprender a ver. El desarrollo de la función visual está íntimamente relacionado con el desarrollo cerebral, las vías ópticas y la corteza se desarrollan en los primeros meses de la vida postnatal especialmente hasta los 6/8 años. La corrección de los defectos de retracción o tratamiento de las ambliopía, de forma precoz, evita la aparición de dificultades visuales posteriores.

Los educadores suelen ser algunos de los profesionales que detectan alteraciones de la visión, la parálisis cerebral puede enmascarar las deficiencias visuales e impedir que reciba la estimulación temprana que necesitan para su desarrollo. Las dificultades visuales unidas a las dificultades de motricidad conllevan experiencias sensoriomotoras limitadas, influyendo negativamente en el aprendizaje. Una intervención global y evolutiva, centrada en el niño y en su familia puede conseguir grandes logros. La puesta en marcha del programa de integración escolar desarrollado por el Ministerio de Educación y ciencia a partir del año 1985 supuso un importante impulso para la progresiva incorporación de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias. El modelo educativo de atención a la población con ceguera o deficiencia visual grave de España se basa en la inclusión educativa, precepto que se recoge el actual legislación educativa, así es la escuela la que debe atarse al alumno y proporcionarle los recursos necesarios para su inclusión activa y social.

Actualmente existen 33 equipos específicos de atención a los alumnos con diversidad Visual en España que intervienen tanto en el proceso de evaluación como la intervención:

• Trabajador social

  • Entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoración del contexto familiar intervenciones específicas con las familias. Además de la gestión de recursos y ayudas económicas

• Maestro - profesor

  • Coordinadores del caso, responsables de derivar de montar la intervención del resto de profesionales

• Oftalmólogo

  • Evaluación oftalmológica Óptico- optometrista Refracción y prescripción inicial de ayudas ópticas especiales de la baja visión

• Técnico de rehabilitación

  • Valoración, asesoramiento, formación de intervención directa en el ámbito de orientación y movilidad, habilidades de la vida diaria y optimización del resto visual. Valoración funcional del Alicia

• Instructor de tiflotecnología y Braille

  • Especialista de material específico

• Orientador, psicólogo, psicopedagogo

  • Valoración de las necesidades educativas especiales, tutorías o intervenciones individualizadas además de la formación a profesores y asesoramiento adaptaciones curriculares

Una de las principales tareas de los equipos específicos es la identificación y valoración de las necesidades educativas especiales y el establecimiento y cada caso de los planes de acción, lo significativo es discernir si la deficiencia visual está incidiendo en el aprendizaje y el desarrollo, y si necesita educación especial y que tipos de ayuda. Es habitual sobrevalorar la deficiencia, creyendo que la visión es la principal causa del fracaso escolar. La valoración debe evaluar al sujeto, al contexto socio-familiar el contexto escolar, las principales áreas a considerar según Checa son: aspectos perceptivos, la autonomía personal, la adaptación personal y la autoestima, las relaciones sociales. Tan importantes son los datos cualitativos como los referentes a como usa la visión y el desarrollo visual del paciente, así la entrevista con la familia, la información de otros profesionales es adecuada para conocer todos estos aspectos relevantes del paciente. Este sentido existen varias clases de observación que debemos adaptar al contexto el niño antes de usarse, informe-observación del proyecto de Ivey (ayuda a los educadores de alumnos plurideficiencias a dejar constancia de sus observaciones sobre comportamientos y respuestas del estudiante); plantilla de observación de conductas visuales de la doctora Barraga (guía de observación y registrar las conductas y actitudes en ambientes internos y externos); cuestionario de Roman-Lantzy (para detectar la presencia de deficiencia visual central, cuestionario para padres).

Para diseñar la intervención debemos conocer la ejecución del alumno y las posibilidades reales de su progreso, mediante la evaluación dinámica se valora si el niño, en una actividad, tiene capacidad o destreza y se obtiene información sobre la posibilidad de realización de la tarea con las ayudas que proporciona el profesional. Se usan herramientas que permiten interactuar con el niño como por ejemplo el programa de entrenamiento visual por ordenador.

La evaluación de los alumnos con diversidad funcional visual será muy distinta según las necesidades detectadas, los ámbitos en que se desenvuelven las personas que les rodean pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades, así, la valoración de las necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja. Se consideran las características personales para confeccionar un plan de evaluación de necesidades, prácticamente individualizado, ademas la valoración debe centrarse en los aspectos generales.

Existe inconveniente el uso de escalas dado que los instrumentos generales no tienen en cuenta las personas con diversidad funcional y los instrumentos específicos en los resultados se produce un efecto contaminación, para tratar de subsanar dichos errores Checa propone una serie diarios de evaluación según los diferentes niveles educativos, sin dejar de valorar el nivel madurativo alcanzado, y las capacidades y nivel de lenguaje, de inteligencia, además de la percepción, por último se debe tener en cuenta la historia personal, en resumen se concluye que la valoración no ha de centrase exclusivamente en el sujeto, debe extenderse a otras personas y ámbitos.

Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto

De acuerdo a la situación personal de cada sujeto se plantea una intervención ajustada. Las intervenciones se traducen en exigencias de intervención para paliar los efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la realidad, baja integración y aceptación social. Lo anteriormente mencionado ha de conjugarse con otras necesidades relacionadas con el ser humano como por ejemplo sentirse en equilibrio interno, ser cuidado, sentirse miembro del grupo y partícipe de las relaciones, sentirse querido y valorado etcétera. A lo largo de la intervención se debe procurar un acceso sensorial a los datos y contenidos a través de otras vías sensoriales que pueden aportar mayor significación en el contenido de la realidad. Para algunos aprendizajes el adulto se debe convertir en un “yo-auxiliar”.

Principales ámbitos de intervención: alumnos con discapacidad visual

Desarrollo evolutivo infantil: en los últimos años la preocupación se ha centrado en iniciar la atención lo antes posible, posibilitar el mayor número de experiencias y el máximo de apoyos. El objetivo de intervención es ayudar a estos niños y cuanto antes mejor para evitar posibles retrasos de desarrollo con posibles secuelas irreversibles, pudiendo llegar a cuadros psicóticos. Son estas alteraciones secundarias a la deficiencia visual las que se deben prevenir.

Estimulación visual: se pretende conseguir el máximo desarrollo visual, que se interese por su entorno, que quiera explorarlo y use la visión como medio fundamental de acceder a la información. Un niño con baja visión no desarrolla la capacidad de visión de forma automática, se debe estimular. La visión es por tanto una función aprendida y su calidad puede mejorarse.

Autonomía personal: las dificultades para la observación natural de modelos, la ausencia de estimulación y de la práctica necesaria afecta al desarrollo normalizado en la adquisición de las destrezas y habilidades necesarias para muchas actividades cotidianas. El objetivo del programa es el desarrollo integral del alumno, esto incidirá en la formación positiva del autoconcepto y en la relación con los demás. La falta independencia dificulta la adquisición normalizada de las habilidades sociales. Las habilidades previas son aquellas de carácter perceptivo, motor-cognitivo que un sujeto debe poseer en su repertorio para acceder a la enseñanza de habilidades de autonomía personal.

Habilidades de la vida diaria, son conjunto de realidades que facilita la realización de tareas de auto-cuidado, cuidado del hogar y de relación.

Todas las conductas se pueden descomponer en acciones más simples.

La orientación y movilidad, la orientación es el proceso cognitivo que permite establecer y actualizar la posición que se ocupa, usando para ello la información sensorial. La movilidad, por su parte, es la capacidad de desplazarse con independencia, seguridad y eficacia. Los auxiliares para la movilidad son cualquier instrumento que permite a un deficiente visual moverse por su entorno de manera más independiente y segura, los más utilizados son el bastón o el perro guía.

Técnicas instrumentales básicas: otro aspecto de gran importancia es cómo se produce el acceso a la información a través de los canales de vista, tacto u oído.

Si la deficiencia visual es moderada, el código usado es el visual (Braille en casos más severos, que es un sistema de lectoescritura táctil).

En muchas ocasiones se emplean combinaciones de diferentes modalidades de acceso. En alumnos con baja visión una de las elecciones más importantes se determinar el código primario de lectoescritura, Braille o vista, en este sentido una elección inadecuada puede afectar al rendimiento escolar, al desarrollo y el auto imagen negativa del paciente. Los estudiantes de baja visión son un grupo heterogéneo sin embargo presentan alto porcentaje de dificultad de reconocer palabras tanto por la vía fonológica como léxica, velocidad de lectura lenta y la comprensión lectora por debajo de los niveles medios.

Ajuste de la discapacidad visual: el proceso de toma de conciencia de la discapacidad visual y de sus implicaciones debe acompañarse profesionalmente, especialmente es importante en la afectación repentina progresiva y generalmente en la adolescencia. Se puede trabajar con metodología grupal si hay alumnos con necesidades comunes.

Déficits presentes en los niños con deficiencia visual:

• Restricciones en el proceso de aprendizaje incidental de las habilidades de adaptación social, ya que no pueden acceder a la observación y al modelado
• No pueden observar imitar conductas no verbales
• Los déficits en la capacidad de imitación hacen que deban aprender a través de feedback y este feedback es impreciso y distorsionado
• Las dificultades de movilidad no les permiten acudir a los mismos lugares con la falta de habilidades en el diaria adecuada puede ser motivo de rechazo

Todas estas dificultades limitan la educación, oportunidades para aprender y desarrollar sus repertorios de habilidades, las técnicas se entrenan el paquete clásico dentro de las habilidades de sociales, instrucciones, refuerzo positivo, modelado, ensayo conductual, retroalimentación y tareas para casa, son eficaces y necesarias, aunque habría que añadirle la guía física.

Intervención familiar: el nacimiento del hijo con ceguera o déficit visual suele provocar un desajuste emocional y plantear una serie de necesidades, suele producirse una cesión de responsabilidades al colegio o personas especializadas o una sobreprotección.

Hay una enorme importancia en ajustar las expectativas de los padres a las capacidades de sus hijos. En este sentido intervenir con los familiares en particular con los padres, para reforzar nivel de práctica de habilidades determinadas, y para atender a los estados emocionales que generan las relaciones afectivas, es muy recomendable, ya que constituyen el sustrato de salud psíquica y al base de la posición personal.

La sordoceguera: una diversidad funcional singular

El óptimo funcionamiento de los dos sentidos de la distancia, la vista y el oído, facilita la integración perceptiva de los estímulos.

Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Cuando siendo ciega o deficiente visual es también sorda o deficiente auditiva, la persona está muy impedida para la comunicación con los demás, el Parlamento Europeo, en 2004 reconoció la sordoceguera como diversidad funcional específica. Una persona sordociega no sólo es una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia, la vida social, individual, la economía familiar se ve muy condicionada a esta persona y sus necesidades. Se define la sordoceguera como “discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias, y requieren servicios especializados, personal específicamente formado por su atención y métodos especiales de comunicación”. No todas las personas con sordoceguera son totalmente sordos o totalmente ciegas, cuando se nace sordociego o se adquiere en una edad muy temprana la situación es aún más complicada, ya que pueden darse problemas adicionales que afecta su comportamiento.

Etiología y prevalencia

Las causas son diversas y pueden producirse diferentes momentos de la vida, cuando es de nacimiento o en los 2 primeros años de la vida se habla de sordo ceguera congénita, si aparece después de los 2 años se habla de sordoceguera adquirida. En este sentido si la persona ha oído o visto antes de quedarse sordociega, se expresará verbalmente, independientemente de que sea primero sorda y luego ciega o sordociega repentinamente. En algunos casos la deprivación sensorial debido a la intervención tardía, condiciona la existencia de déficits madurativos cognitivos irreversibles.

Las principales causas de la sordoceguera congénita son, prematuridad, meningitis, enfermedades víricas, rubéola, traumatismos perinatales y postnatales, además del síndrome de CHARGE ( conjunto de anomalías con repercusión en la vista en el oído muy variable, cada letra se refiere a una de las anomalías) y Cornelia de Lange, el síndrome de Usher tipo I tipo II y tipo III el síndrome de Wolfram o de Didmoad.

Grupos de personas con sordoceguera: aspectos diferenciadores

Se agrupan considerando el momento en orden de aparición de las deficiencias sensoriales y considerando el nivel de funcionamiento de la persona.

Según el momento de aparición

Personas con sordoceguera congénita:

• Nacidas con sordoceguera o que sobreviene antes del inicio de la adquisición de lenguaje
• Necesita apoyo para conocer y entender el mundo que le rodea
• El tacto y la propiacepción son las vías esenciales de entrada de información
• Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemáticos derivados de la deprivación estimular
• Necesitan apoyo especializado para poder desarrollar una vida independiente

Personas con sordoceguera adquirida:

• son individuos que ya han adquirido un bagaje de conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivas y tienen una clara conciencia de la perdiera que han sufrido

Según el nivel de funcionamiento

Bajo nivel de funcionamiento

• Niños, jóvenes y adultos que no se comunican en absoluto o cuya comunicación queda delimitada a aspectos muy básicos. No tienen, ni consiguen el impulso por deseo para interactuar y en quienes confluyen habitualmente otras deficiencias. Generalmente con sordoceguera congénita.

Nivel medio de funcionamiento

• Capaces de interesarse por el mundo cognitivamente, algunos son capaces de generar estrategias llevar una vida semi-independiente, por especializado. Son capaces de comunicarse de forma básica, pueden imitar lo que otros hacen y pueden presentar o no problemas de comportamiento. Necesitan apoyo especializados para entender y ser entendidos.

Alto nivel de funcionamiento

• Sin otro límite cognitivo que el derivado de la propia sordo-ceguera, necesitan apoyo para la comunicación con el común de los interlocutores.

Sistemas de comunicación de las personas con sordoceguera

El sistema de comunicación debe ser seleccionado de acuerdo a las características sensoriales y a las capacidades derivadas individuales de cada persona y esto es responsabilidad del personal que interviene. Entre los sistemas de comunicación usados en España los más frecuentes son los sistemas alfabéticos (que se basan en el deletreo de la lengua oral sobre la palma de la mano) como por ejemplo el dedo como lápiz, el cual el dedo índice de la persona sorda ciega y busca el trazo de letras, cabe destacar que este método no se apoya en el tacto sino la memoria muscular por tanto, será útil si se tiene afectado el sentido del tacto.

Sistemas no alfabético o signados (basados en formas signadas de comunicación que consisten en la transmisión de una palabra o una idea completa a través de un signo) como por ejemplo los gestos naturales, por la lengua de signos. Por último existen otras formas de comunicación como por ejemplo el ordenador, dispositivos móviles, escritura de tinta o Braille.

Intervención en las personas con sordoceguera

Es importante diferenciar entre la sordoceguera congénita o adquirida, en el caso de la sordoceguera congénita el objetivo principal es el desarrollo cognitivo, comunicativo-lingüístico. Sin embargo para el caso de la adquirida, el objetivo fundamental es el ajuste la persona a su nueva realidad, además en paralelo se trabaja estrategias para poder llevar una vida autónoma y el uso de las nuevas tecnologías. Personas con sordoceguera congénita: tienen dificultad para hacerse una imagen del mundo y para adquirir modelos en los que basar su comportamiento, hasta no confirmar la existencia del resto visual o auditivo se debe considerar el tacto y la propiacepción como canales seguros dentro de información.

Desarrollo cognitivo, comunicativo lingüístico en el niño con sordoceguera congénita: la gran dificultad que estos niños tienen es conocer lo que hay y pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su interés de forma que pueda ser entendido y comprender a los demás para aprender nuevas cosas. La dificultad para acceder a los estímulos distales y para ser interpretado debilita extremadamente su interés por la interacción, que sea soporte de la adquisición de conocimiento y de la comunicación. El objetivo principal de la intervención es desarrollar tanto como sea posible su potencial individual, siendo el hilo conductor el desarrollo de la comunicación y la adquisición de un lenguaje, todo ello supone atender a los siguientes retos, desarrollo e integración perceptiva, lograr integración comunicativa, desarrollo de la comunicación, desarrollo del lenguaje.

Ámbitos dentro de la intervención:

• Desarrollo interacción perceptiva

  • Sensación y la percepción es un proceso unitario y continuo, es el inicio de sistema de PI, el conocimiento se construye a partir de las percepciones. En los niños sordociegos el conocimiento del mundo necesariamente ha de hacerse a partir de las sensaciones que proporcionan los otros sentidos, así la imagen mental que se puede construir esta experiencia está ligada a la forma en que su sistema perceptivo interés la información recibida y el modo en el que la actividad cognitiva la procese y almacene. La imagen que construye un sordociego coincidirá muy poco con la imagen de alguien que ve y oye perfectamente. Esto complica la negociación de significados y el acuerdo en el etiquetado o la forma en que las cosas se nombran. Este es el primer y mayor reto que debe superar el profesional que interviene

• La interacción comunicativa

  • Es el primer nivel de intervención, el de mayor dificultad, que requiere implantar en personas que perciben la realidad de forma diferente, procesos de relación y conocimiento que en el común de los humanos se adquiere forma natural. Cuando las condiciones de captación de información son diferentes, por ejemplo en la díada madre-hijo, a la madre le resulta difícil reconocer y mostrar el comportamiento de sobreinterpretación y, ante la conducta del niño se produce una situación de bloqueo que interrumpe el proceso interactivo, romper este bloqueo es el principal objetivo en este nivel de activación

• Desarrollo de la comunicación

  • Ese segundo nivel de intervención, el objetivo es el desarrollo de la comunicación que a su vez incluye otros objetivos como por ejemplo, motivar la atención compartida, favorecer el desarrollo de expresiones naturales, desarrollar la representación simbólica, motivar al diálogo convencional, desarrollar la capacidad de imitación. Se considerará que empieza a haber comunicación cuando la persona sordociega responda al comportamiento de la persona que interactúa con ella con una reacción adecuada, lo que lleva a una reciprocidad en los comportamientos y con ello comienza el diálogo

• Desarrollo del lenguaje

  • Tercer nivel de intervención, trata de lograr que los niños sean competentes en una lengua, la dificultad reside en lograr una cliente comunicativo equivalente al de quienes ven y oyen perfectamente.